猛犸新闻·东方今报记者朱久阳萌友张群关知己/文图视频见习记者陈姝/剪辑
医院血液科的病房里，2岁的小熙因为下颌骨癌细胞转移异常严重，下巴肿得吓人，眼珠膨出，整个相貌已经变形，有病友叫她小“光头强”，作为爸爸阿俭知道这是玩笑话，他没有太过在意，依旧陪着大家闲聊。阿俭不时低下头打开手机，翻看着女儿没病变之前的模样，视频里的小熙忽闪着两只大眼睛，样子漂亮可爱极了，看着看着，他的眼泪就控制不住地流了出来。
对于一个父亲来讲，看着幼小的女儿终日被病痛折磨，阿俭内心深处犹如针扎一般。“这两年经历太多了，我老婆现在已经是除了哭，问啥都是不知道了，现在干啥都是我去做，我们一家现在真的是处在了崩溃的边缘，后面想都不敢想，只能走一步算一步。”阿俭说。
年2月份，才两个月大的小熙在医院被确诊为神经母细胞瘤（一种严重威胁儿童生命的恶性肿瘤，被称作“儿童癌症之王”）。当时，这个消息犹如晴天霹雳一样，一瞬间把阿俭和妻子阿星打入了人间炼狱，这对来自辽宁葫芦岛的90后夫妻，还没来得及感受初为人父人母的欣喜，就得直面这突如其来的噩梦，他们抱头痛哭，绝望又无助……
痛苦的回忆牵动着夫妻俩的每一根神经！时间回到年1月6日，小熙刚出生的这一天，阿俭发现她的腿上有一个疙瘩，医生检查后说可能是血管瘤，等到一岁以后切掉就好了。可当他们回家后没多久，就发现女儿腿上的疙瘩越来越大，夫妻俩又焦急又害怕，在2月14日晚上，伴着一路星辰，阿俭和妻子抱着女儿踏上了通往北京的火车。
凌晨两点半，夫妻俩带着女儿到达了北京，这个偌大又繁华的城市，带给他们的只有寒冷和陌生，站在寒风刺骨的街头，他们冻得瑟瑟发抖，等出租车、等医院门诊开门、等医生就诊……最后在医院里，小熙在经过一系列检查后最终被确诊为：神经母细胞瘤！
初期的治疗过程痛苦又难熬，让孩子难以适应，才两个月大的孩子，每天就要面对抽血扎针，那么粗的针头扎进她柔嫩的皮肤里，然后抽出来鲜红的血液。这个只会撅着小嘴寻母乳味道的婴孩，不会说话也不会表达，只会挣扎着嗷嗷大哭且不断抽搐着身子。看着才刚出生没多久的女儿，阿俭恨不得夺过护士手中的针，来扎在自己身上，替女儿承受所有的疼痛，可他却无能为力，只能眼睁睁地看着女儿受折磨！
根据医生给出的治疗方案，小熙开始化疗，21天为一个疗程，经历了5个疗程的化疗，小熙也5个月大了，可以植入picc导管用药，当时，医生给她做了开腹手术。看着女儿娇嫩白皙的肚皮上，留下的那条长长的疤痕，阿俭夫妻俩心如刀割。手术后回到病房里，小熙又继续做了3次化疗，同时病情也一天天地好转，医生说可以结疗暂时回家了。那一刻，阿俭和妻子欣喜若狂，他们觉得女儿好似重生一样，夫妻俩不仅看到了希望，还有了动力，只要孩子健康，再多的苦与累都值得。
小熙平安度过了4个月，阿俭和妻子见证着女儿慢慢长大的每一个瞬间，小熙长得甜美可爱，家里人都喊她小美女。可就在年1月2日，夫妻俩带着女儿来到医院复查时，检查报告显示小熙病情复发了！当时医生告诉阿俭，孩子这次除了需要10多次大剂量的化疗放疗外，还需要做自体干细胞移植。这个结果让小熙的妈妈差点晕倒，阿俭流着眼泪抱住妻子说：“别担心，有我呢，我们一起救女儿。”
彼时，一岁的小熙已经开始学说话，且能进行一些简单的交流。她每天必须吃13种药，根本不用爸妈强行喂药，小小的小熙常常拿着各种药片当零食吃。而且，小熙即便面对抽血扎针时也不怎么哭了，只是哎呦着说“疼疼疼”。有一次做骨穿，扎了3次都没扎成，小熙忍不住哭了，妈妈阿星也忍不住跟着哭，结果小熙看到妈妈哭，她马上就不哭了，还伸出小手要给妈妈擦眼泪，女儿的举动再一次让阿星泪奔。
自从女儿生病后，治疗费就如同流水一样，夫妻俩节衣缩食，不舍得乱花一分钱，孩子生病两年来他们没买过一件新衣服。而为了省钱，夫妻俩也在家学着给孩子的picc导管里输营养液。阿星从原来的斤瘦得只有80斤，长期的精神煎熬致使她变得忧郁，动辄就会流泪哭泣。家里的亲戚朋友常常劝他们说：“这病就是无底洞，最后只会是人财两空，还不如放弃，趁年轻再要一个。”听到这些话时，阿星会哭个不停，因为她不知道该怎么表达。阿俭和妻子始终认为：放弃孩子就等于亲手送走自己的孩子！所以他们一直在想方设法地带孩子积极配合治疗。
而小熙生病的这两年来，阿俭医院陪护，两人无法工作没有经济来源。阿俭年幼的时候就没有了父亲，是他母亲一个人含辛茹苦地把他带大，如今老人为了给孙女凑医药费，依旧每天不停歇地干活。而小熙的姥姥、姥爷，为了多挣点钱平时也会在农场做点零工。谈及双方老人的付出，阿俭常常会湿了眼眶，他心疼女儿，也心疼自己的亲人。
阿俭手里有一个笔记本，里面记着每一笔花费，每一笔借款，这两年来，他们一共花了70多万了，可是女儿的病情仍然在继续恶化着，医生建医院，做全颅骨和眼眶的放疗，大约得30次，放疗稳定了才能做移植。
“这两天小熙状态特别不好，经常哭闹不安，她哭她妈妈也跟着哭，我太难受了，我给不了她优质的生活，连最基本的健康都给不了她，我们不知道后面还需要多少钱，真不敢想以后了，反正我不能让女儿离开……”阿俭哽咽着说。