我医院东院区产科二病区的一名护士，年参加工作，我的科主任是韩英杰主任，护士长是牛秋红士长。
年8月的一天，上班期间，我搀扶着产妇下床活动时，感觉到我的右脚踝隐隐作痛，直到下班后，我在休息室换下工作鞋时才发现右脚内踝有些浮肿，我以为可能是不经意崴脚了吧？或者没在意碰着了？心里想，也许过几天就会好了。确实，休息后，疼痛就真的缓解了，但后来发现，每当走路多就会疼。
那天下班后，我到了手足外科病房，请医生看了看，医生给我开了一支扶他林，并且嘱咐我走路时注意些。我用了几天扶他林后确实感觉疼痛缓解了些，肿胀也消退了，当时我想，这个小毛病好的还真快，真庆幸没啥事，我又可以正常行走了。
可惜时日不长，就在年年初，我的脚踝再次疼痛加重，而且发现右内踝后侧有片状肿物凸起，特别是在忙碌了一天后疼痛就会加重。
我是个比较耐疼的人，上班前，我穿上弹力袜，工作忙起来也就忘了疼。今年2月，我发现肿物逐渐变大，质软，有波动，于是做了B超，超声示：血管丰富，血管瘤的可能性大。
我是一名护士，对血管瘤有些了解，它并不可怕，也很常见，做个小手术，把它切掉就好了。我当时想：我在产科工作，这段时间住院生孩子的较多，我又不是急症，现在还不影响上班走路，过段时间安排个日子直接手术就行。
（我参加工作第二年）
年的3月末，我在一次洗脚后，发现右脚踝内侧肿物较之前大些，肿物周围毛细血管明显增多，行走时疼痛加重，我再次到了血管外科及手足外科，医生们建议我尽快住院手术。
我当时想，还是上完这个月的班再住院吧，也不着急这几天。最后几天走路虽然受到了严重影响，但是我还能坚持的住。我一拖再拖，仍然没把自己的病当回事。
直到4月7号，我实在忍不住了，就在本院东院区办了住院手续，第二天早上抽血。医生查房时，我说：“请您给我预约明天手术吧？”。
当天上午九点，我做了平扫磁共振，过了一小时左右，医生告诉我情况不大好，需要做加强磁共振，还有右踝及胸部CT，B超。
我本来想着，明天手术时再让家人陪着我。可是，突然听到这个消息，我心里有些紧张了，立即给我爱人打了电话，让他快来陪着我，这一天就在这些检查室中穿梭，我爱人默默的陪着我做这些检查，他面色暗*，沉默不语。直到下午四点多检查结果出来了：恶性肿瘤待排。
当我看到这个结果时，内心是不认可的，我怀疑是不是医生出错了？我这么年轻怎么会得恶性肿瘤呢？
后来，我爱人说：你做胸部CT时，我就感到情况不好，应该是检查有没有转移的癌细胞，我特别紧张，我不敢相信这是真的，但是我不敢告诉你，我担心你接受不了。他呀，忘了我是一名护士，我知道这个检查结果意味着什么，但我不相信会是这么重，我心里一直嘀咕着会不会是误诊呢。
4月9号早上六点多，曾文超主任到东院区病房来看我，当时窗外下着雨，我一见到曾主任，就像见到了家人一样，一股暖流涌入我心。曾主任仔细看完各项检查后，说，取消手术吧，医院的医生，进一步检查。
年4月9日早上，我哥开车带着我奔向济南，路上，我说：“哥，先不要把我的情况告诉爸妈，他们的身体一直不好，听到这个消息，对他们打击太大”。说到这儿，我就哽咽了。我从来没想过有一天会是这样！我哥安慰着：“不要想那么多，咱到济南看看，可能没事。”我爱人握着我的手说：“咱俩结婚时，我许诺要照顾你一辈子，不管怎样我都会陪着你。”我沉默。
（我和女儿在科技馆）
我想，如果不是恶性肿瘤，我又能回到原来的生活；如果最坏的结果是骨肉瘤，那么说，我的生命即将结束。
医院工作的这几年经历了许多生离死别，说实话，我并不害怕死亡，但是，想到我才结婚三年；想到我那两岁四个月的女儿；想到我还没为父母尽孝；想到这美满幸福的生活才刚刚开始；想到朋友；想到……有太多的不舍，肩上还有很多责任没有完成，想到这些，我的眼泪扑簌簌滚落。
医院建议我做穿刺。
4月12日上午，我换上了病员服，手术室工作人员来接我，术前，虽然给我打了镇静针，但是，当躺在手术车上被推出病房的那一刻，我的心跳加速，双手紧紧抓着衣角，我爱人就在身边，他握着我的手，叮嘱我不要紧张，我明明知道穿刺不过是个局麻小手术，可是不知为什么，我却那么紧张，也许，我是第一次以这种方式进手术室的缘故吧？
为我做穿刺的是医院骨肿瘤科的李振峰副主任，因为是局麻，我什么都知道，为了缓解我紧张的情绪，李主任说:“你是护士呀，一会我要消*，刚打麻药时会疼一些，忍一下，这个手术很简单的。”听着李主任的话，我似乎平静了许多，我忍着疼痛说：“没事主任，我不怕疼。”手术中，他不断问我疼不疼？麻不麻？手术很顺利。
由于肿物周围血管很丰富，也有许多神经分布，所以，只能取到胫骨上的病理，术后需要按压半小时。第二天我便出院等待结果。
回到家后，我还是挺乐观的，因为除了右小腿疼痛肿胀外，我没有其他的不舒服，总认为影像资料可能是误诊。我婆婆说：“看你心情不错，能正常吃喝，我也宽心多了，我之前都快吓坏了”。
4月16日，病理结果示：需要做免疫组化进一步确诊，当时听到这个消息时，情况应该没有想象中的乐观。医院同时还把我的病理资医院，上海骨肿瘤专家来信说，是恶性骨肿瘤，治疗方案是化疗+手术+化疗，看到“化疗”两字，我一下就蒙了。我多想找个没人的地方痛哭一场啊！这怎么可能呢？！我怎么就莫名其妙得了癌症呢？！
当天，家人商量马上带医院看看，医院骨科很强。
4月18日一大早，我二哥带着我去了北京。医院预约右脚踝强化CT，因为我这种病不典型，通过影像资料及临床表现无法做出明确诊断，只能看出是恶性肿瘤，专家说的都一样，需要病理切片会诊。
4月22日，医院免疫组化病理出来，考虑为“腺胞软组织肉瘤”，医生让我尽快把病理切片带到北京积水潭会诊，4月24日，会诊结果出来排除了腺胞软组织肉瘤，但是确实是个不典型的病，需要进一步免疫组化，我好像又看到了希望。（我把拐杖藏在身后，右腿不敢用力，轻微抬起）
在等待结果的日子里，由于我行走不便，我大哥又去了北京医院，专家说，主要还要看病理诊断。在北京求医的那段日子里，有一天下午，大哥和我爱人为了让我开心些，我哥用轮椅推着我来到天安门广场，到了那里，我的心情好了些。
4月26日，医院免疫组化结果出来了：此例分类较困难，需要进一步鉴别诊断。接着，我们又挂了特需门诊。综合北京及济南专家的建议，我决定在医院做切开活检。
4月30日21点，我再次被推进手术室进行全麻切开活检。这一次，我很淡定，手术前，我让哥嫂都回家，只留我爱人陪伴，我知道留在手术室外等待也是煎熬，家人都有工作，这只是全麻下的一个小手术而已，我不想让家人都跟着担心。当晚23点手术顺利结束，安返病房。
这次手术因为是全麻，所以，我恶心，呕吐严重，加上麻药散去，刀口处疼痛难忍，只能躺在床上一动不动。由于身体上的不适，那几天，我的情绪低落，脾气特别暴躁，总是莫名其妙的发火。前两天，我还能和家人视频，每次视频时，我婆婆都会说:“好好养身体，家里一切都好，不要挂心孩子，钱不够及时说，让你爸从家里筹办，你负责安心养病”。看着视频里的婆婆和我的女儿，我很想马上出院回家；当我听到家人的声音，泪水就会情不自禁的流下。
那天晚上，我接到了牛秋红护士长打来的电话，她温言细语地询问我的情况，她不断安慰我、鼓励我，我俩聊了很多，聊后，我的心情轻松了很多。
第二天，我原来所在消化内科的傅国宁护士长专程来到医院看我，当时，我真的不敢相信自己的眼睛，我激动地说，路途那么远，傅士长，您怎么亲自来了？我一时感动与激动的有些语无伦次了。
傅士长说：“你的情况，院领导已经知道了，你要安心养病，有什么困难直接给我说”。那天上午，我俩也聊了很多，领导的关心增强了我战胜病魔的信心。
有时，我在想，人活着的意义究竟是什么？有位朋友告诉我:“你被需要着，所以你活着，你要对周围的人和事负责，你要学会和苦难为伴，你要活在当下，学会珍惜一点一滴的美好，要知道有今生未必有来世”。是的，因为有爱，有责任，被需要，使那些本无意义的生命被赋予了一抹亮色，只要我活着就要有意义的活着，不让关心我的人失望，愿你我都能好好珍惜身边的人和事。
年5月9日，病理结果终于出来，诊断为“间叶源性恶性肿瘤”。
医院的李建民主任建议我截肢，他说：“由于肿瘤早已侵蚀到了血管、筋膜、神经和胫骨，扩大切除很难切干净，复发率为%，这种情况对化疗不敏感，想要保命最好的方法是截肢”。
医院工作的原因，也许我已做好了最坏的打算，也许我的想法很简单，我根本没有想到截肢的后续问题，虽然我也很想保肢，但是当我听到李主任的这番话，我坦然接受了。我想活着啊！只有活着，才有一切。
我的家人听到最后的治疗方案，全家人都无法接受，他们怀疑这里的医疗水平。而此刻，我必须把我生病的消息告诉我的父母。
刚开始，我接父母的电话，我就说在上班，父母让我回老家看看，我说上班很忙，调不开班，最近经常打电话，父母往往打两三个，我才接一个，接通之后，急忙说在班上正忙，便匆匆挂掉。
年5月11日，我两个哥哥回到父母身边，特意把我的病情告诉了爸妈，当我接到妈妈的电话，听到妈妈声音的瞬间，我突然哽咽了，我不知道为什么，泪水会止不住的流啊，我久久不能说话，我只听到妈妈在电话的那头安慰我。第二天爸妈一早坐火车来到了医院。
当时，我躺在病房正在输液，爸妈走进病房，妈妈看着我的右小腿，她问疼吗？我说不疼了，别担心，没事，我抬起头看了看爸妈，他们的眼睛红红的，昨晚肯定没有睡好，爸妈眼里噙着泪水，爸妈都不敢直视我的眼睛，我妈说：“想吃什么就说，吃些好吃的。”我没敢抬头再看她，只能点点头。
自从爸妈知道我的情况后，我爸就不停的抽烟，他更加的憔悴。家人不想让我截肢，怀疑是不是误诊，决定要去医院看看，据说那里的病理做的最好，于是截肢手术被推迟了几天。
5月13日下午，我哥坐上通往上海的车，后来，我才知道，由于动车票没买上，只有火车站票，我二哥站了整整一晚上，第二天早上五点多到达上海，当时二哥已经发热感冒两天，他还输过液。
二哥说：“只要你不截肢，再苦再累，我去哪里都愿意，再难也要给你看病。”有哥哥真好啊，我哥哥心疼着我，我也心疼着两个哥哥为我做的一切。
5月17日，医院病理会诊结果出来：骨肉瘤不可排除。我们全家的一丝丝希望破灭了。
家人商量让大哥带着我的材料再一次去北京找其他的专家看看，此刻，我坚决制止了他们。我们已经去过北京两次了，他们也没有确诊，也许就是个疑难杂症。我不想再让家人为我奔波了，再者，我担心这个恶性肿瘤会不会发展太快，我担心求医时间太长会不会耽搁了截肢的最佳时机，我决定就在医院做截肢手术。
家人终于同意了我的决定，希望我以后不要后悔，我也做好了心理准备，我觉得生命太可贵，多想能够多活几年。
手术前一晚，我爱人对我说：“不管怎样，我都会陪着你，我只想你健康着活着，截肢后安装假肢一样生活，幸运的是咱发现的还不晚，为了以后陪我到老，你一定要开心着，答应我。”是的，求医看病的这段时间，我爱人一直陪伴在我身边，不管我曾对他发多大的脾气，他从未离开过。
（前几天，我们一家三口参观科技馆）
年5月20日，我要做手术，手术日没有告诉我爸妈，我主要考虑到爸爸妈妈的身体，我不想让二老来回奔波，不想让爸妈在手术室外焦急的等待。那天，只让我爱人和我哥嫂陪着我。
下午一点多，护士过来给我做术前准备。做术前准备时，我嫂子眼睛红红的，我知道她心疼我，我冲她笑了笑。当我躺在手术车上，我的心情很平静，我只是对这条小腿有难言的不舍，当进入手术室的那一刻，我泪流满面，从此，我再也没有了小腿。
术后，我苏醒了，我的右腿动弹不得，而且疼的撕心裂肺，火烧火燎像刀割一样，当我被推出手术室时，我看了一眼家人，我第一句话说的是：“怎么那么疼？!，怎么那么疼？！”，一直说到我被推进监护室。当时麻药还没完全散，我哥抚摸着我的头说：“受罪了，受罪了，疼的厉害就哭吧”。打了止疼针，疼痛缓解，我昏昏沉沉睡了。
当我从手术室出来时，他们眼里都含着泪，长那么大从没见他们哭过，这次都被我看见了。
我在监护室观察了一天回到了病房，爸妈知道我已做完手术，一直抱怨我们为什么没早说。术后第三天，当爸妈看到我没了右小腿时，他俩在卫生间里差点晕倒，幸好被人扶住了。
我这次生病对爸妈打击很大，这一次明显看到他们老了，憔悴了，白发多了，这也是我为什么没有告诉他们的原因。爸爸妈妈总是问我疼的厉害吗？我总是忍着说：“还行，不是很疼，我能耐受。”我经常暗示自己，不疼不疼，希望这样能缓解一些。
当时，我科牛秋红护士长百忙中来到济南看望我，一起谈心的时候，我感觉自己是幸福的。我在医院住院26天出院回家。
回家后，我婆婆说：“受罪了孩子，以后就好了，我给你做了好吃的，好好补补。”回到家，我的心情好了些，能吃能喝，还胖了呢。家人看到我的状态，也就放心了，心情好了，肿瘤君也许不会扩散得那么快，好的心情对身体恢复事半功倍。我把之前安慰患者的话，都安慰了自己。慢慢的我也想开了，我知道这一时期是艰难的，以后的路还很漫长，就让我们携手共进吧。回家后，我的领导，同事，朋友相继来看我，鼓励着我，支持着我。还有默默关心我的朋友，我永远都会记住你们的鼓励与关心。
在家的这段时间，由于患肢痛在作怪，特别是夜间经常失眠，我给大脑传输右小腿已不在，希望尽快消除幻肢痛。当然会有那么一瞬间，我会很脆弱，很无助，但我学会了平静的接受现实。不是每个人都可以成为伟人，但每个人都可以成为内心强大的人，开心也是一天，苦闷也是一天，何不让自己开心些，这样周围的人也因你而开心。
5月29号，大病理结果出来确诊为：间叶源性恶性肿瘤，考虑为腺泡软组织肉瘤，需要进一步做分子检测，年6月6号分子检测还是没有确诊，接着把病理切片送到医院会诊等待结果中。
有时在想，也许我真的得了疑难杂症，也许没有结果就是更好的结果。我做这个手术也没有后悔，毕竟为了我，我的家人陪我到处奔波求医，也许就是个疑难杂症，想想大家对我的关心与帮助，我也是幸运的，幸福的。
我不会向老天抱怨什么，因为知道抱怨无法改变现状，拼搏才能带来希望，感恩才有美好。
虽然以后我身体上有缺陷，不会像正常人一样生活，但我还是可以找准自己的位置，工作上认认真真，生活中积极面对，把余生过的充实，希望我能够战胜病魔，希望我能尽快康复，希望我能重新站起来，希望我能够尽快回到工作岗位，回归生活，希望大家都要健健康康，因为身体才是革命的本钱。（刚装上假肢时，不敢走，特别疼，仅仅练习站了一天半，伤口处就磨破出水了。过了几天，伤口愈合后，继续练习，我今天终于敢走了！！）
在此，我向读者朋友们科普一下：腺泡状软组织肉瘤和恶性间叶源性肿瘤。
腺泡状软组织肉瘤小常识：
目前肿瘤越来越困扰大部分人群,成为威胁人类健康的一大因素,肿瘤分良性、恶性,然而及时发现及时治疗是可以延长生存期的。
接下来介绍一种罕见的肉瘤—腺泡状软组织肉瘤
1、定义：组织来源不明,细胞呈腺泡样或器官样排列的软组织恶性肿瘤。
2、流行病学：可发生在任何年龄,以15-50岁最常见。30岁以下女性多见,30岁以上以男性略多。
3、发病部位：成年患者最常发生于四肢,尤其大腿深部组织,儿童和婴儿最常见部位是头颈部,尤其眼眶和舌,其他可见部位也有个别病例报道,如纵膈、肺、胃、腹膜后和骨。
4、临床表现：表现为缓慢生长的无痛性肿物。瘤块虽增大不快,但血循环丰富,浅表者可触及搏动,包括转移至皮下,直径1cm大小肿瘤,搏动也很显著。早期转移是此病的特点,大量病例以肺、骨、脑转移瘤为首发表现。眼眶病变最常见为眼球突出和眼睑肿胀。因肿瘤血管丰富,血管造影或对比增强可显示肿瘤内丰富的血管和显著的回流静脉。转移至骨者,沿骨长轴发展界限清楚溶骨性破坏,无骨膜反应,酷似某些骨转移癌的表现。
5、病理：WHO软组织肿瘤分类将其分为“分化不确定的肿瘤"。大体检查：倾向于界限不清,较大肿瘤常见坏死、出血等。光镜下最具特征性表现是器官样或巢状结构,巢间纤维结缔组织间隔内含扁平内皮组织细胞衬覆的窦状血道。巢中心的肿瘤细胞缺乏粘附性,常有坏死，形成常见的假性腺泡状结构，由此而得腺泡状。
6、治疗：原则上应行肿瘤广泛切除术,即使切除,边缘也极易复发,复发率高达70%,对化疗、放疗不敏感,疗效不肯定,故术后必须定期复诊。对于复发和转移不能手术病人,靶向药物是最佳选择,目前上市药物帕唑帕尼,阿帕替尼,安罗替尼均有一定效果。
恶性间叶源性肿瘤概述：
恶性间叶源性肿瘤是指由两种或两种以上间叶成分构成的恶性肿瘤,极为罕见。这类恶性肿瘤不按其组成成分命名而通称为间叶肉瘤,可发生于各年龄组和各部位,好发于四肢。
关于本病的组织发生有两种看法：
一种认为是属于间胚叶组织的发育形成障碍或停留于不成熟的阶段；
另一种认为是不同种类肉瘤的混合瘤,是间胚叶细胞通过化生及再生后向多种间胚叶组织转变。恶性间叶瘤可发生在任何年龄,更多见于老年人,发病年龄约为40岁~65岁。
总之:全面检查,争取早发现、早手术,定期复诊是治疗本病的最佳选择。
作者：山东医院东院区产科二病区护士：倪茜
敬请