我的故事会比较长
但如果你正在血管瘤求医路上
甚至已经走过数次弯路
建议耐心看下去,会对你有所帮助
前篇:血管瘤随着身体生长而增长
我的血管瘤长在右眼上,是从小就有的,最初的时候说是有米粒大小,父母觉得不碍着日常生活就没管,只是身边的其他孩子会因为这个给我起绰号,嘲笑我,我也是孩子,少不知愁也就从未担心过什么,父母觉得小时候长的东西,等孩子长大就会没有的。
可是事实不尽人意,随着我长大,右眼上的红点越来越大,如果我白天玩的太厉害,晚上就会觉得眼皮特别沉,13、14岁那两年,又开始长的厉害,到下午就觉得右眼睁不开了,医院看,医生说没办法手术,让去西安治。
中篇:第一次治疗失败,血管瘤再度增长
年父亲带医院治疗,医院了,医生给我用的是一种90锶敷贴的方法治疗,2个月去一次,看了有半年的时间,期间发生了一件让我印象深刻的事,那是在治疗中血管瘤破了,然后喷射状的出血,我感觉血都快喷到天花板了。医生看治疗没有什么效果,加上出血这个事件,就建议我们去北京、上海。
但当时家里的条件不好,不管去北京还是上海都是笔很大的开销,爸妈就外出去打工挣钱,几年省吃俭用存下一些积蓄后,年爸爸带我上北京治病,医院,医院,医院、医院……,医院看病的人太多,不好挂号,我医院,累了就轮流在大厅椅子上睡一会。
但得到的结果都一样,没有办法治,最后有位医生医院,去了一样的挂不上号,在等号的时候,有个人过来跟我们说,他家的侄子血管瘤长的跟我一样,医院看好的,他住在这附近,医院都熟,看我爷俩这样挺可怜的,才想告诉我们一声,他医院。
我怀疑是骗子,拉了拉爸爸衣服不让去,可是爸爸说,来北京不容易,北京再怎么是首都,医疗条件好,医院就能看好,去试试吧。看着爸爸无奈和焦虑眼神,我也没了主见。
医院,那里的医生说我的情况他治好了很多,没有任何问题的,然后开了多的中药,说是一个疗程,吃一个月就能消下去,如果没消完,最多两个疗程就好了。爸爸见医生“医术”这么高明,千恩万谢感激不已。回到家的一个月都在喝中药,结果没有任何变化,这下确定是遭了医托的骗,父亲连连叹气,可是我理解他,这是父亲对孩子不得为之的爱,即便知道是假的,也愿意去尝试哪怕是0.1%的可能。
年,我上高三了,就暂时放弃了治疗,但由于复习休息的不好,加上压力大,血管瘤又迅猛增大,上下眼皮完全被覆盖,我的右眼再也无法睁开了。
下篇:治愈血管瘤
0112年的5月8日第一次治疗前
09年我考上了大学,人生进入新的阶段,却让我治疗的心情更加迫切,因为再有4年,我就要面临步入社会,去生活、工作,如果我的右眼还这样,势必会影响到我的就业选择,哪怕我的专业能力再强,脸上这个样子也肯定会受到巨大的阻碍。课业之余,我就上网查哪里可以治疗血管瘤。年通过百度搜索,医院专门在治疗,趁着暑假就去了,做了一个疗程激光治疗,花了多,没有看到效果,加上路途远,费用高就放弃了。
我整个大学生活就是一边学习,一边查找血管瘤相关的信息,年经QQ好友的推荐,我登录一个“血管瘤论坛”的网站,这是个专门以血管瘤疾病为主的患友交流论坛,里面包括坛主都是与血管瘤疾病有关的,要不患者要不家属,大家都共同在寻找治疗,分享经验,我就跟找到了家一样。当时,论坛正在开展一个“义诊”活动,论坛的注册用户只要报名,就可以得到一次免费治疗,免费是真正的不花钱,全国有四个地区可以选择,北京、山东、四川、广东,经历了这么多年的治疗,我也就抱着试一试的态度,选择了离家最近的四川成都义诊点报名。
12医院等待治疗中
02
之前在北京上了当,这次爸医院,我们商量好了,医院变着花样让我们掏钱的话,不管医生说的再好,我们也转身就走。医院,按照预约短信到指定科室,跟医生核对了我的身份信息(报名必须填写真实身份证信息,到医院要拿身份证核实的),然后是一位北京来的专家面诊,他说我的右眼治疗有难度,但他有信心挑战一下,需要很长时间,希望我能配合他一起来完成。面诊结束,护士就帮我办理治疗有关的手续,再等专家治疗,治疗完观察,最后交待注意事项和下次复诊时间。全程没有收取费用。
12年的5月29日第四次治疗前
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我再说说治疗的感受吧,因为我右眼上血管瘤面积很大,医生说每次只能治疗一部分,是用注射针把药物打到血管瘤里面,再用到一台仪器,把细的导丝插进去,然后一阵过电似的一点点麻、热的感觉,整个治疗差不多30分钟,疼痛是肯定的,但还是能承受。换其他人我不知道能否承受,但对于我来说,每一次尝试都是希望,而我也明白如果它改变了会给我带来什么,所以我必须要面对。治完以后,特别是第二天,感觉胀的慌,过两天才缓解。一周的变化也不大,但我也没有其他选择了,就再过去继续治疗,我想一周一次,一个月就治疗4次了,我就试一个月,如果还没有变化就算了。
幸运的事,我右眼的血管瘤在治疗之下,颜色有变暗红,有变薄一点。这下,坚定了我治疗的信心。开始是一周一次,后来两周一次,再后来1~2个月一次,治疗快一年的时候,我的右眼能张开了,重见光明让我犹如凤凰涅槃般的重生。
13年3月21日,治疗接近1年,眼睛能睁开了
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大学毕业,我如愿的考取了硕士研究生,并被顺利录取。现在的我,已到而立之年,在家乡工作,有一份稳定且还算丰厚的收入,买房、成家都已在日程之上,简单、平凡的小日子,让我满是幸福感,其中有我自己的努力,也有眼睛治疗好给我带来的改变。
15年底,眼睛都能正常闭合了,由于之前“保护”的太好,视力比左眼要好。现在只有眼角、眼尾有几个小点没吸收完。
重回论坛
年,我应邀参加了血管瘤论坛组织的线下活动,见到了很多熟悉的老朋友,一些当年还在襁褓中的婴儿,现在都长成强健的大小孩儿了。而这么多年了,论坛还一直在帮助各地的患友。我也想通过讲述自己的这段经历,将这份爱分享出去,希望看到的人能对治疗血管瘤树立信心,去积极面对疾病,积极治疗。
19年在血管瘤论坛组织的线下活动中,我身边的小伙子是曾经的患友,坐着的是一个小患友的家长。
本文由患者口述,血管瘤论坛编辑而成。
END
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