摘自:《我是你的眼》(杨培增著,中国青年出版社,年)
今天这对夫妻又按时来看我门诊了,男的30多岁,患白塞病已10多年,双眼无光感已5年了,每年都会从湖南到重庆复诊两次,每次都是她太太陪着他来复诊,每次夫妻俩来都显得很轻松,好像病不是生在他们身上一样,好像双目失明与他们无关一样。
说起白塞病,我要先给大家介绍一下这种病的基本情况。“白塞病”在英文中叫Behcetdisease,也有人把它叫做“毕夏病”,多发生于日本、中国、中东一些国家,由于此病多发于古代丝绸之路穿过的国家,所以又被称为“丝绸之路病”。
这个病可是一个很严重的疾病,多发生于中青年,病人往往全身多个系统受累,在眼睛可引起葡萄膜炎、视网膜炎、前房积脓等改变;在口腔引起复发性口腔溃疡,一些病人的口腔溃疡可相当严重,可同时出现10余个口腔溃疡,痛的不能喝水吃饭,但一般持续1-2周即自行痊愈了;在皮肤上可出现多种改变,如结节红斑、毛囊炎、脓肿、溃疡,不少人发生青春期后的痤疮样皮疹,即在青春期后患者面部、颈项、背部出现类似青春痘样的皮疹,有时皮疹可长出脓点,这些皮肤病变往往反复发作;另外一个常见的表现是生殖器周围发生溃疡,溃疡可是单个或多个,可发生于阴茎、阴囊、大小阴唇等部位,为有痛性溃疡,一般持续1-2周即可愈合;在神经系统可出现多种改变,如肢体麻木、偏瘫、癫痫、脑炎等;在消化系统可引起消化道溃疡;在呼吸系统可引起肺血栓性静脉炎;在心血管可引起血管瘤,动脉血管瘤破裂可引起大出血而导致死亡;此外病人还可出现关节炎、附睾炎、血栓性静脉炎、肛门周围脓肿等多种改变。
一般而言,在上述多种系统病变中,眼部病变是最令人头痛的,葡萄膜炎(包括了视网膜炎、视网膜血管炎)往往反复发作,每次发作对视功能都是一次损害,特别是到后期视网膜血管往往完全闭塞,视网膜发生全层萎缩。病人此时视力严重降低甚至完全丧失,并且是不可逆的视力丧失。目前虽然有多种药物(如糖皮质激素、环孢素、秋水仙碱、环磷酰胺、苯丁酸氮芥等)可用于此病的治疗,但这些药物的作用缺乏恒定性,有些人可能对某种药物有反应,有些人对另外一些药有反应,有些人对多种药都无明显反应。此外,这些药物都有很多副作用,如一些药有肝*性、肾*性、神经*性,心血管*性,一些药物可引起白细胞减少,贫血,还有一些药物引起男性不育、女性月经不调甚至闭经。激素可引起水牛肩、满月脸、四肢变细、股骨头坏死、血糖升高、胃溃疡穿孔等等。因此医生在为病人治疗时往往非常小心,既要考虑治疗效果,又要尽可能减少药物的副作用。最近国外研制出一些生物制剂,如干扰素α、肿瘤坏死因子的抗体或可溶性受体。但这些生物制剂往往治标不治本,用药后在多数人有立时效果,但当药物作用消失后葡萄膜炎通常又复发,医生和患者均对此既苦恼又无助。因此这种疾病又被称为“眼科中的顽症”和“硬骨头”。
记得有一次一位年轻患者在患病一个月时找我就诊,我反复告诫他这种病的后果非常严重。开始他不以为然,不按时吃药,不到1个月内葡萄膜炎复发了3次,并且每一次都比前次重得多,这时他着急了,急急匆匆又赶来请我诊治。他问他患的这种眼病究竟有多么严重,我告诉他,此病可以严重到把你的工作变为别人的工作,把你的老婆变为别人的老婆。听到我的解释,他才真正意识到此病的严重性,以后按医嘱定期复查,经过2年多治疗,疾病得到治愈,双眼视力恢复到1.0。
转了一大圈,书归正传,开头出现的那对夫妻每次前来就诊都会使我由衷感动和有心灵震撼的感觉,这是因为夫妻两人成就了一段凄美动人的故事。
病人姓王,他的妻子姓张,二人出生在湘西一个小山村。从小学到高中一直是同班同学。小王的父医院的一名外科医生,在文化大革命中被打成反动学术权威下放到老家接受改造,在上世纪80年代初被平反,后因身体原因医院,就医院工作。由于国家补偿了一笔钱,所以小王家境还算殷实。可小张家有一个弟弟和一个妹妹,父亲是一个残疾人,所以整个家庭全靠母亲一人用瘦小的肩膀支撑着,可想而知生活得相当艰难和拮据。
自幼聪明漂亮懂事的小张经常放学后帮妈妈干农活,深得母亲的疼爱。在学校小张聪明好学,学习成绩在班里总是数一数二,老师总是夸小张是个好苗子,以后大有希望。同桌的小王虽然聪明,但很是顽皮,上课时总是搞点小动作,因此经常被老师点名批评和罚站。
小王对小张都有一种说不出的感情,经常像大哥哥一样护着小张。有一次在放学的路上,有几个社会上的小混混缠着小张不放,小王挺身而出,像小说里的英雄救美人一样,不知从哪里来了那么大劲,一下子把比他高半头的一个小混混摔倒在地,打得那人鼻青脸肿,其他几人一见吓得落荒而逃。自此以后,小王自愿当起了护花使者,处处照顾小张,小张在学习上处处帮助小王,一来二去,完全像小说中描述的那样,在繁忙紧张的学习生活中,俩人逐渐有了一天不见面即有想念对方的感觉。
中考那年,俩人同时考进了县重点高中,俩人约定在开学那天相伴徒步去20公里外的高中报到。那天早上,小王一大早就在村口等待小张,可等了1个多小时,仍不见小张的身影。小王急得一口气跑了两公里来到小张家,使他大吃一惊的是,他看到小张与母亲相拥而泣。原来小张的母亲这几天一直到处借钱,为小张筹措学费,无奈东拼西凑,借了多家仍未能凑够学费,懂事的小张怯生生地流着眼泪告诉妈妈她不要再上学了,要帮妈妈干农活,来供给上小学的弟弟和妹妹。母亲心痛又无奈地看着稚嫩又懂事的女儿,不觉泪如泉涌。
小王深深地被这一幕所打动,他跑上去说:“阿姨,老师说小张是一棵好苗子,她有上大学的梦想,我要给她希望!”说完小王急匆匆跑回家中,把小张交不起学费的事情给父亲说了一遍,央求父亲将准备买手扶拖拉机的钱支持小张上学。父亲看着儿子,深深地被他打动了,答应了他的要求。这样小张得以顺利地到学校报到。
长大懂事的小张深感学习机会来之不易,更加努力学习。俩人相互鼓励,学习上互相帮助,生活上互相照顾。三年的高中生活一晃而过,功夫不负有心人,小王考上了省城一所大学,小张则考到了省外一所重点大学。小张母亲得知这一喜讯时又喜又愁,喜的是自己女儿争气考上了重点大学,忧的是如何筹措女儿的学费。小王早知道小张母亲的难处,再次央求父亲把准备在县城买房的钱拿出来帮助小张,看到两个孩子都是那么有出息,老人答应了儿子的要求。
在赴外地学校报到的前一天晚上,小王、小张相拥在皎洁的月光下,小王给小张说上学不要太节省,要保重身体,我可以做家教,可以假期打工,支持她上学。小张泪眼濛濛地告诉他:“我欠你太多,你两次给我希望,我要一辈子报答你,不管以后再困难我们都不会放弃两人的约定。”
大学毕业后,小王如愿以偿留在省城一个*府部门工作,小张则放弃了留在一线城市发展的机会回到省城。接下来二人举行了简朴而又隆重的婚礼,在婚礼上小王将一枚戒指戴在小张的手指上,动情地说:“你是上帝赐给我的一个礼物,我把你视为我的生命和眼睛,我要用我的全部爱你一生。”小张激动而又沙哑地告诉小王:“今日牵手,缘定终生,相互搀扶,永不言弃。”
婚后的日子虽然每天柴米油盐,生活平淡,但二人恩爱有加,生活甜蜜。虽然工资不高,小张还要寄给妈妈供给弟弟妹妹上学,但相爱的日子使俩人品尝到了生活的快乐。结婚一年后,俩人相爱的结晶——女儿出生,给这个小家庭带来了无限的幸福和甜蜜。
甜蜜的日子总是过得很快,一晃3年过去了。突然有一天,这个幸福家庭被病魔击得支离破碎。
一天早晨小王洗漱完毕正欲早餐,突然发现双眼像蒙了一层纱布一样,又过了两天,他感觉眼前有一黑幕遮挡,随后,他发现了口腔溃疡,小腿上起了多个如钱币大小的红斑,当地医生告诉他,是患了一种白塞病。医生给他用了大量激素,用药一段时间,视力好转,但没过一个月,又出现了同样的症状,如此一来反复发作,一年之中竟发生了10多次,视力从原来的1.0下降到0.1。
突入其来的眼病给这个家庭带来的冲击是前所未有的,整个家被笼罩在一种莫名的恐惧之中。小王性格变得异常暴躁和内向,动辄即发脾气,甚至有时候摔东西,女儿吓得在一旁大哭。这时妻子小张总是默默地一旁流泪,待他发完脾气后,小张总是小心翼翼地收拾打破的东西和地上的碎片。看到这些,小王又忍不住对自己的过错感到自责,抱头痛哭。妻子总是走过来用手轻轻梳理他的头发,让他尽情宣泄心中的郁闷、烦恼和无助。
有一天,他告诉她,他真不想治了,想永远了却心中的痛苦。她告诉他,亲爱的,我们不是约定了再困难也不放弃吗?因为我们爱着对方,因为我们彼此可以给对方永远的希望。他用模糊的双眼凝视着她那含着泪水的双眼,第一次懂得了承诺的庄重含义。他突然感到自己的自私狭隘,愧疚地说:“对不起宝贝,我要为你活着,因为你是我的希望,我也是你的希望。”
接下来那段日子,小两口脸上再没有以前的郁闷和痛苦,小张带小王四处求医,听说哪里能治这个病就到那里去治。
后来经人介绍小张和小王找到了我。在为患者检查后,发现双眼光感,光定位不良(表明视网膜和视神经遭到了严重破坏),双眼眼压高达50mmHg以上,双眼虹膜完全后粘连(房水流出通道阻塞),并且出现了并发性白内障。当时为其诊断为白塞病、并发性白内障和继发性青光眼。
看到眼部这些改变,我无奈地摇了摇头,悄悄地将小张叫到一旁,耐心地给她解释了她先生的病情和无可逆转的结局。听着我的解释,小张泪流满面。她对我说:“求求你教授,只要能让我先生恢复视力,我什么都愿意做,愿意献出自己的一个眼球为我先生移植上。”
我无奈地告诉她,目前医学尚不能移植眼球,只能移植角膜来治疗因角膜病而失明的病人。
她一下瘫坐在凳子上。过了好大一会儿,她才回过神来,有气无力地对我说:“教授求求你,请你千万不要把这个事实告诉我的先生,我怕他受不了这个打击,我怕这个残酷的疾病击碎他对美好生活的渴望。”她要兑现她的承诺,将成为对方永远的希望,永不言弃!
面对这位女士,我无言以对,只有承诺永远为她先生守着这个秘密,让他们永远生活在希望之中。就这样夫妻两人每年按时前来重庆就诊两次。每次看到这位患者,我都非常认真细致地为他检查,然后给他开些简单的西药和一些调理身体的中药。每次小张都是乐哈哈地牵着小王的手,带着信心而来,又带着希望而归。
在最近一次前来复诊时,小王趁他爱人外出交费之机,从口袋中摸出一个皱巴巴的纸条,上面写着两行字:“教授我早知道我的眼睛没有恢复光明的可能,请你不要告诉我太太,我想让她永远生活在希望之中”。看着纸条上的歪歪斜斜的字体,我的眼睛湿了。我为小王失去眼睛而惋惜,也为他遇到这么一位善良的妻子而高兴,更为他们彼此相爱而感动。我深深地祝福他们——永远生活在幸福和希望中的一对夫妻!
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