耳道血管瘤

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TUhjnbcbe - 2020/6/3 12:54:00

中国首部大型医学人文纪录片《医者》

由北京电视台生活频道策划播出

本集《医者——血缘》的主角是

国家儿童医院*委书记

噬血细胞综合征治疗专家——王天有

王天有的“敌人”

是噬血细胞综合征

这,是王天有的“战场”

这些,是他和“敌人”争夺的“宝贝”

而“终极武器”,就是造血干细胞移植

///

噬血细胞综合征治疗周期很短

有些病人没有得到诊断,就已经死亡

而及时的治疗需要三个步骤

颖颖

是王天有遇到的最特殊的小患者

她的全身长满了血管瘤

时刻可能发生大出血

颖颖是全世界第二例这样的患者

为了预防感染

颖颖将近一个月没有吃喝

每当看到别人吃东西时

她只能用棉签一遍又一遍沾湿嘴唇

每天重复这个动作多次

想要根治颖颖的病

只能做造血干细胞移植

///

乐乐

是颖颖的新病友

患噬血细胞综合征十年

同为噬血细胞综合征患儿的乐乐妹妹

于一年前病逝

乐乐的妈妈

深藏了失女之痛

回避了所有与女儿有关的话题

倾尽心力陪护着自己唯一的孩子

///

夜晚的病房

只有妈妈和孩子的身影

妈妈们深知

这段特殊的日子

可能是走向生的希望

也可能是走向终点的告别

王天有及其团队几乎承担了

全国儿童难治性噬血细胞综合征

患者的诊治工作

年接诊量约人

///

在王天有脑海里

有一对忘不掉的母子

///

一场血液病

能摧毁一个人

能击垮一个家庭

当然

也能让他们

更加坚韧

节目组跟拍过程中

大家收获了两个好消息

乐乐

接受了中华骨髓库捐献者

捐献的非血缘造血干细胞

十年治疗

终现希望

///

颖颖

在王天有团队的全力救助下

病情有所好转

吃光了一个月以来

第一顿晚餐

节目播出后

中华骨髓库对乐乐和颖颖进行了随访

医院医生回复说

乐乐移植造血干细胞后,情况不错

颖颖的病情也比较稳定,非常乐观

噬血细胞综合征

是中华骨髓库提供造血干细胞救治的

数十种血液病之一

目前随访数据显示

受助患者移植后的生存率是%

中华骨髓库所有同仁

深知自己肩上的使命与责任

我们与“医者”

在抗击重症血液病的道路上

是同行(háng)

亦一路同行(xíng)

本文视频及照片均来自《医者》栏目,

深表感谢!

封面图片来自网络

来源:中华骨髓库

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